Norilco i kamp for stomiopererte

Av Bandakjeden AS

Norilco - 50 år i kamp for stomiopererte sin livskvalitet.

Gjennom målrettet arbeid har pasientorganisasjonen NORILCO bidratt til å bedre stomiopererte sin livskvalitet betydelig. Aktiv kunnskapsdeling, likepersonsarbeid og myndighetskontakt har gjort livet lettere for de som har fått «en pose på magen».

Stomioperasjoner, slik vi kjenner dem i dag, begynte for alvor på 1950-tallet. Framover mot 1970- tallet var det stadig flere som fikk «pose på magen» – i en periode, eller resten av livet. Men dette var ikke noe man snakket om den gang, og stomiutstyret var dyrt, dårlig og vanskelig å tilpasse den enkelte bruker.
Resultatet ble at mange stomiopererte holdt seg for seg selv i frykt for lukt og lekkasjer. Helse-personell hadde lite kunnskap om stomi, og det var ingen blåreseptordning eller økonomiske stønader for pasientene.

Da NORILCO ble stiftet den 24. april 1971, var målet å skape et likepersonsfellesskap av opererte, for opererte og deres pårørende. Sammen skulle medlemmene utveksle kunnskap og erfaringer for å mestre hverdagens utfordringer og sikre livskvaliteten. De første to årene fikk foreningen raskt 500 medlemmer. Medlemsmøtene var stappfulle, da dette var den eneste måten man kunne holde seg faglig oppdatert på og lære om nytt utstyr og nye produkter, som kunne gjøre livet med stomi lettere.
I jubileumsåret har foreningen over 5.000 medlemmer og en betydelig aktivitet over hele landet.

En likandes likepersonstjeneste

Daglig leder Roy Aleksander Farstad sier at utviklingen av
likepersonstjenesten er det viktigste organisasjonen har oppnådd:

– Vi har fått på plass et omfattende tilbud av frivillige som bruker av sin fritid til å møte andre som trenger kunnskap, støtte og omsorg. Våre likepersoner har gjennom alle år møtt mennesker i krise, gitt veiledning og råd. Likepersonsarbeidet har også blitt et viktig supplement for helsevesenet.

Norilco leder Roy Aleksander Farstad

– Tidligere var det NORILCO som drev med opplæringen av nyopererte, men dette er nå heldigvis overført til helsevesenet. Nå bruker våre likepersoner sin egen erfaring ute hos opererte. Det betyr mye for den enkelte å få møte en som har vært i samme situasjon; en som vet hvordan det er å våkne med en pose på magen, eller en som vet hvordan det føles på kroppen når man får beskjed om at man har fått kreft.

– Likepersonene kommer fra hele landet, er av alle kjønn, i alle aldersgrupper, med ulike diagnoser og operasjonstyper og de har fått grundig opplæring før de går inn i oppgaven. Likepersonstjenesten fungerer i dag som et supplement til helsevesenet og NORILCO har over 200 godt kvalifiserte likepersoner over hele landet. Du trenger ikke å være medlem for å få støtte fra en likeperson.

Norilco forening

Pandemien fjernet møteplasser

– I jubileumsåret er pandemien den største utfordringen. Den har endret mye i organisasjonen og satt oss på prøve, forteller Farstad. Hovedoppgaven til NORILCO er å samle mennesker og skape møteplasser hvor de kan få kunnskap, ha erfaringsutveksling og skape vennskap med andre i samme situasjon. Mange av våre medlemmer har høy alder og det er ikke bare bare å få dem over på Teams/Zoom for å møtes. Samtidig er det vanskelig å planlegge fremover. Det er vanskelig å si når vi kan begynne med aktiviteter hvor mennesker møtes fysisk igjen. Nyopererte har ikke fått møte likepersoner og dette er et stort tap for den enkelte
pasient. Men pandemien har også gitt oss nye måter å møtes på, så jeg tror vi vil framstå med et bredere og bedre tilbud når den er over.

Samspill med helsemyndighetene

Farstad sier at 2021 er det viktig år ikke bare på grunn av jubileet, men også fordi det er et valgår:

– Vi er spesielt opptatt av hva partiene vil med «Blåreseptordningen.» For oss i NORILCO er det viktig at den beholdes og styrkes. Gjennom 2020 fikk vi fjernet en del av de mengdebegrensningene som ble satt, men denne saken er vi ikke ferdige med. Den har vist oss en forvaltning som har valgt å gå litt andre veier enn det vi kanskje hadde sett som logisk. I mengdebegrensningen valgte de for eksempel å gå forbi eget fagråd og de har også oversett viktige faglige innspill.

– I politiske festtaler snakkes det mye om brukermedvirkning, men vi ser
dessverre ofte lite av dette i de prosessene som skjer i HELFO. Endringer i blåreseptforskriften skjer gjerne
gjennom rundskriv og ikke endringer av forskrift. Dette gir dårlige muligheter for god medvirkning mellom pasienter/brukere og myndighetene. Vi forventer at vi i 2021 vil få til et bedre samspill mellom oss og HELFO, sier Farstad.

Bandagistene; et viktig fagmiljø

– Det er mange som bruker kompetansen blant bandagistene og de dekker et behov som er der i dag. Det er i dag alt for få stomisykepleiere ute i helseforetakene og i de kommunale helsetjenestene.

– Bandagistene bidrar aktivt til at pasienter får riktig utstyr som er tilpasset den enkelte, og i tillegg gir de god opplæring i bruken av utstyret. Som bransje sitter bandagistene på en betydelig kompetanse innen stomi og dette er noe vi har stor glede av. Mobiliteten som bandagister viser, er noe som settes stor pris på.  Det å få møte en fagperson som både kan veilede og bestille varer for deg samtidig, er et praktisk og meget nyttig tilbud. Mange har lang reisevei til stomipoliklinikk så bandagistene rundt om i landet sparer personer med stomi for mye unødvendig reise, forteller Farstad.

Copyright © 2019 Bandagistkjeden AS. All rights reserved.