Nyoperert med stomi – forberedelse er alfa og omega

Av Bandakjeden AS

Noen pasienter får stomi uten å ha noe valg. For de som får velge, kan valget være vanskelig. For Ingrid Skjevik Eriksson (22) fra Fauske var det imidlertid et lett valg. Det var faktisk slik at det var Ingrid selv som ba om å få stomi, så syk var hun.

Livet med stomi

Ingrid var veldig syk før hun fikk stomi.

Siden januar 2015 hadde Ingrid vært dårlig i magen, og fikk diagnosen ulcerøs kolitt høsten samme år. Ulcerøs kolitt er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som rammer tykk- og endetarm og kan gi symptomer som magesmerter, diaré, forstoppelse, blod og slim i avføringen, hyppige toalettbesøk og generell sykdomsfølelse i kroppen.
Sykdommen var heldigvis til å leve med – fram til Ingrid fødte sønnen Odin 2. januar 2017. Da sa det «pang» og et to år langt helvete med sykehusbesøk begynte.

Uholdbar situasjon

Når jeg spør Ingrid hvordan det føltes, innrømmer hun at hun rett og slett har fortrengt mye. Men hun husker hun hadde en intens kvalme og frøs ofte.
– Det var til og med vondt å puste, jeg hadde sterke magesmerter og vondt i hele kroppen. Mora mi kunne ikke stryke meg over arma en gang, så følsom var jeg, erindrer Ingrid. Hun satt ofte på do og smertene var intense:
– Jeg kunne ikke ta sterke smertestillende på grunn av sønnen min og besvimte ofte når jeg satt på do. Det var tungt, det!
Ingrid var så syk at samboeren hennes måtte ta seg fri fra jobb fordi hun rett og slett ikke klarte seg selv. Hun måtte få sonde i nesen fordi hun kastet opp så ofte og etter hvert fikk hun operert inn en knapp på magen for å få næring.
– Jeg har aldri hatt så vondt i mitt liv som da jeg fikk den, fortsetter hun. Etter å ha prøvd ut mange ulike medisiner ble Ingrid også behandlingsresistent, det vil si at medisinene fungerte ikke lenger. Og Ingrid, hun ble stadig sykere.

Støttegruppe i sosiale medier og ønske om å få stomi

Så kom Ingrid over Tarmbanden på Internett. Tarmbanden er en gruppe på syv nordmenn som ønsker å bryte ned tabu ved å dele kunnskap om inflammatorisk tarmsykdom og irritabel tarm gjennom Snapchat og Facebook. Ingrid hadde sett at Tarmbanden ønsket flere deltakere på snappen og meldte seg. Slik fikk hun ikke bare være med på å dele kunnskap med andre, hun fikk også uvurderlig støtte i banden sin.
– Både Tina og Vilde i tarmbanden har stomi, og de anbefalte meg det på det sterkeste da de hørte om situasjonen min.
Så kontaktet Ingrid legene på Nordlandsykehuset i Bodø for å prate om stomioperasjon.
– De anbefalte meg det ikke. De ga meg lite info, og snakket det bare vekk. Trass i at Sykehuset i Tromsø hadde skrevet i journalen at sykdommen var behandlingsresistent, ville ikke de i Bodø utsette meg for operasjonen, forteller hun.

Benyttet seg av second opinion og fritt sykehusvalg

Situasjonen til Ingrid ble mer og mer uhåndterbar, men heldigvis hadde hun en fastlege som satte ned foten og henviste henne til Akershus Universitetssykehus (Ahus) isteden.
– Da jeg kom inn til time på Ahus ble kirurgen helt sjokkert over hvordan jeg hadde det. Han var enig i at jeg behøvde operasjon og ga meg mye info om stomi, reservoar og alt jeg måtte forberede meg på. Jeg fikk utdelt infohefter, og han betrygget meg veldig på at operasjon var det rette for meg.
– Jeg gruet meg til narkosen, men gledet meg til å få et friere liv enn det jeg hadde da jeg var syk, fortsetter hun.
Samboeren til Ingrid gledet seg like mye - til å få tilbake kjæresten sin.

Direkte erfaringsutveksling trumfer ethvert infohefte

Det som stod i infoheftene kunne Ingrid imidlertid fra før av, fordi hun hadde fått så mye støtte gjennom Tarmbanden på forhånd.
– Jeg har ikke angret et sekund på at jeg ble en del av Tarmbanden. De er verdens beste gjeng som jeg ikke kunne vært foruten. Jeg tror faktisk ikke jeg hadde sittet her uten dem. Jeg var langt nede fordi sykdommen hadde tatt over livet mitt. Uten støtten fra Tarmbanden vet jeg faktisk ikke hvordan det hadde endt, innrømmer Ingrid åpenhjertig.
Ingrid anbefaler de som skal få stomi om å ta kontakt med henne, Vilde eller Tina i Tarmbanden, sånn at de kan få førstehåndserfaring på feltet.
– Vi i Tarmbanden har fått mange henvendelser som har hjulpet folk masse, og det er veldig godt å høre at vi kan være til hjelp for andre, sier en ydmyk Ingrid.
Også den grundige infoen fra kirurgen betød mye.
– Jeg fikk mye info av ham som ikke stod skrevet i noen av heftene. Jeg var for eksempel veldig bekymret for å få narkose, men han var flink til å berolige meg.
De infoheftene som imidlertid ga mest gevinst, var de hun fikk etter operasjonen.
– Jeg satte pris på at det var historier fra virkeligheten fra de som selv hadde fått stomi. Jeg hadde jo allerede fått vite det jeg trengte å vite fra Tarmbanden, så jeg kan se for meg at slike infohefter er desto viktigere for de som ikke har et like godt støtteapparat som meg.

Første møte med stomien

Mandag 11. mars 2019 ble Ingrid lagt under kniven hos de dyktige kirurgene på Ahus. Den syke tykktarmen til Ingrid ble fjernet, og tynntarmen ble lagt ut på magen. Over tarmbiten som stikker ut, bærer hun en ileostomipose – altså en pose på magen.
– I begynnelsen var det litt rart å ha stomi. Jeg tenkte at «herregud, jeg skal aldri bæsje igjen!». Det var også litt rart å skulle ta av posen og se sin egen tarm, forteller hun.
– Heldigvis beroliget sykepleierne meg ved å forklare mye. De hjalp til og viste meg hvordan jeg skulle gjøre det. Dette gjorde at jeg tok kontroll over stomiskiftene med en gang. Sykepleierne var med meg på to skift, og etter det sa de at det så ut som jeg hadde gjort det før.

Forberedte seg ved å se på videoer med stomiskift

Ingrid hadde jo ikke gjort det før, men hun hadde sett mye på at Vilde i Tarmbanden hadde skiftet på sin stomi.
– De første gangene jeg så på var det veldig ubehagelig, men så ble jeg vant til det. Jeg anbefaler alle på det sterkeste å være med på å se et sånt skift på forhånd. Det gjorde at jeg følte at jeg kunne det når jeg måtte klare meg selv. Den tryggheten det gir, føles godt, sier Ingrid.

Livet med stomi

Ingrid føler hun har fått livet tilbake og samboer Aksel er glad for at hun er friskmeldt.

Fikk livet tilbake

Å fjerne tykktarmen er en stor operasjon. Allikevel gikk det veldig bra for Ingrid.
– Jeg spiste faktisk kvelds samme dag som jeg var operert. Ei skive, som jeg gikk og hentet meg selv. Dagen etter gikk jeg ned på Narvesen med gåstol. Jeg kom meg raskt, og jeg tror litt av årsaken til det er at jeg var veldig motivert.
Den dag i dag har Ingrid ingen nevneverdige problemer. Hun kan av og til kjenne trangen til å gå på do «på vanlig måte», men understreker at dette er bagateller i forhold til hvordan hun hadde det før.
– Jeg har fått et helt nytt liv! Da jeg fikk sondemat gikk jeg opp 12 sårt tiltrengte kilo. Etter operasjonen har jeg ikke hatt bruk for verken sonde eller knapp. Det sier mye om hvor ille tarmene hadde det før mot nå, forteller hun.
Ingrid slipper også å dra på sykehuset hver uke.
– Jeg savner den gode kontakten jeg hadde med min faste sykepleier i Bodø, da. Men samtidig er det veldig godt å ikke være avhengig av andre, legger hun til.

Ingen planer om reservoar med det første

Kirurgene som opererte Ingrid har latt det stå igjen syv centimeter av endetarmen. I framtiden er det mulig å konstruere et innvendig reservoar av tarmsegmenter fra tynntarmen, som fungerer som et substitutt for tykktarmen. Dette reservoaret kan sys på endetarmen slik at man kan gå på toalettet «på vanlig måte».
– Jeg kan få reservoar om jeg har lyst på det, men foreløpig trives jeg godt med stomien min, sier Ingrid – som understreker at hun ikke er plaget med hverken lekkasjer eller noe annet med stomien sin.

Ingrids tips til andre potensielle stomipasienter

– De i Bodø sa til meg at de ikke ville utsette meg for en operasjon. Men, har man lyst på en stomi, synes jeg man skal presse det igjennom. For har en lyst på det selv, betyr det at man er veldig syk. Det er ikke verdens undergang å ha en pose på magen og den hindrer meg ikke i noe som helst. Det er viktig å være åpen om slike ting, avslutter Ingrid.

Dette blogginnlegget bygger på en artikkel i Livskvalitet nr 2/2019 skrevet av Marte Gylland Hegstad. 

Ingrid stomi
Copyright © 2019 Bandagistkjeden AS. All rights reserved.